O nás
Projekt Třináctá komnata duše 3 je spolufinancován z dotace Královéhradeckého kraje.
Třináctá komnata duše
Náš příběh
Víra, nezdolnost, vytrvalost
Projekt Třináctá komnata duše se začal rodit v době, kdy Helena Révay dostala prostor v ClubCafé Pessoa a přinesla s sebou svěží vítr nápadů nové socio-kulturní animátorky. Nadnesla svou myšlenku během jedné z pravidelných porad, kde pro ni nadchla i vedení. Díky skvěle vypracovanému projektu Zuzkou Hlouškovou se cyklus destigmatizačních besed začal realizovat, a to i s finanční podporou z Královéhradeckého kraje.
Besedy, které se vždy zaměřují na konkrétní téma a konají se s hostem se zkušeností s daným tématem, jsou určené neodborné veřejnosti, lidem se zkušeností i lidem pečujícím. Cílem je vytvořit bezpečný prostor, kde se mohou lidé dozvědět něco nového, poznat inspirativní osoby se zkušeností nebo sdílet své vlastní příběhy a zkušenosti.
Mezitím uběhl čas a my jsme připravili projekt Třináctá komnata duše 2. Cílem projektu byla opět osvěta směrem k veřejnosti za účelem destigmatizace a včasné prevence problematiky lidí s postižením a duševním onemocněním a podpora aktivit směřujících ke sdílení dobré praxe o nediskriminujícím přístupu k lidem s duševním onemocněním. Výsledků dosáhneme prostřednictvím série besed/podcastů věnujících se jednotlivým diagnózám duševního onemocnění za účasti osob, které s ní bojují, nebo ji dobře zvládají, příp. jejich rodinnými příslušníky, jež jsou schopni upřímně komunikovat, s jakými potížemi se potýkají. Paralelně vybudujeme také web/blog, umožňující výměnu zkušeností, uvádějící destigmatizační postupy, návody na komunikaci, reflexi literatury na téma duševního onemocnění, tipy a návody, odkazy na podobné aktivity, besedy, rady lékařů, kampaně apod.
Doufáme, že touto cestou získá cílová skupina konkrétní představu o podstatě jednotlivých diagnóz duševního onemocnění a o tom, jaké potíže takto nemocným lidem přináší. Dozví se zásady nestigmatizujícího přístupu k těmto osobám, např. i k vlastním rodinným příslušníkům. Budou moci nahlížet osoby s duševním onemocněním pozitivně a jako platné členy společnosti, ve které jsou schopni s určitým omezením a za podpory ostatních fungovat. Udělají si také představu o tom, jak osoba s duševním onemocněním může prožívat běžné životní situace jako náročné a co jí pomáhá obtíže překonávat.
V rámci prvního cyklu (2022) jsme uskutečnili 6 besed na tato témata: . Každá beseda začínala krátkou PP prezentací se základními informacemi pro neodbornou veřejnost, animační aktivitou, následovalo interview mezi moderátorkou/moderátorem a hostem se zkušeností a zakončena byla diskusí s publikem. Snažili jsme se předat nejen základní informace o daném onemocnění, jeho projevech a dopadech na zdraví člověka, ale především tipy, jak pomoci, případně kam se obrátit, když člověk hledá pomoc, ať už pro sebe nebo někoho blízkého. V publiku byli jak lidé se zkušeností, tak i odborná a laická veřejnost, tedy veřejnost bez zkušenosti a mnohdy bez relevantních informací, nebo jen s částečnou znalostí (rodinní příslušníci). Ačkoliv jsme celé publikum plánovali zaplnit zejména naší cílovou skupinou, nakonec bylo velice přínosné, že chodili lidé se zkušeností, protože každou besedu obohatili o své vlastní prožitky, a tak vznikla zcela jiná atmosféra, v níž se nikdo necítil nepříjemně, nebál se vyjádřit či zeptat.
Celkem jsme zaznamenali 96 návštěvníků. Vyplněných zpětnovazebních dotazníků jsme nakonec získali 60, z nichž jsme mohli vyhodnotit dopad každé z besed. Z odpovědí je patrné, že se pokaždé podařilo zbořit některý z mýtů, které o lidech se zkušeností s nějakým duševním onemocněním panují, (např., že jsou to lidé nebezpeční svému okolí, jsou to lidé s problémovým chováním, že je nemoc vyřadí z práce napořád, že se jejich stav nikdy nezlepší, že to může být člověk z našeho okolí, i když na to nevypadá—není v případě PPP smrtelně vyhublý), nebo o nemoci samotné (že prášky na spaní nejsou řešením, „když nemohu spát, mám ležet, za každou cenu se snažit ležet – usnout, nesmím vstát.“, rychlost, s jakou lze do problému upadnout, že pro ataku nemoci není potřeba žádný konkrétní spouštěč: nevěděl jsem, že může nastat i bez reálné příčiny, že duševní nemoc nemůže ohrozit život a nemá tělesné projevy, tj. že se děje jenom v hlavě).
Díky diskusím si také všichni mohli osvojit nestigmatizující citlivý jazyk, kterým lze o nemoci hovořit. Posluchači ocenili, že se o problémech vůbec mluví, že se mluví otevřeně, že panuje příjemná atmosféra, že zazněly zajímavé příběhy, že pozvaní hosté byli sympatiční a upřímní. Duševní onemocnění vnímají jako závažný problém, nejvíce je to patrné u besedy o spánkové deprivaci (Osob s problémy spánku je daleko víc, jak se uvádí. Mělo by se daleko více o problematice mluvit a realizovat i příslušné programy.)
Ohlasy z publika byly veskrze pozitivní a na poslední besedě z cyklu TKD několikrát padl dotaz/výzva k pokračování v tomto nebo jemu podobných projektech, což jsme se pokusili uskutečnit. V roce 2023 jsme na projekt navázali a kromě besed jsme se rozhodli natáčet podcasty a také vybudovat také web týkající se duševního zdraví. Proběhly 3 besedy (témata: ADHD u dospělých, bipolární porucha a bulimie). Každá beseda opět začínala krátkou PP prezentací se základními informacemi o dané diagnóze, následovalo interview mezi moderátorkou/moderátorem a hostem se zkušeností a zakončena byla diskusí s publikem, která tvořila nejdůležitější animační prvek.
Snažili jsme se předat nejen základní informace o daném onemocnění, jeho projevech a dopadech na zdraví člověka, ale především tipy, jak pomoci, případně kam se obrátit, když člověk hledá pomoc, ať už pro sebe nebo někoho blízkého. V publiku byli jak odborná a laická veřejnost, tak i lidé se zkušeností nebo jejich rodinní příslušníci, kteří obohatili diskusi o své vlastní prožitky, a tak vznikla zcela jiná atmosféra, v níž se nikdo necítil nepříjemně, nebál se vyjádřit či zeptat. Délka besed se pohybovala mezi 90-150 min.
Přiznáváme, že návštěvnost byla tentokrát slabší. Besed se zúčastnilo 28 návštěvníků. Vyplněných zpětnovazebních dotazníků jsme nakonec získali 17, z nichž jsme mohli vyhodnotit dopad každé z besed. Z odpovědí je patrné, že se pokaždé podařilo zbořit některý z mýtů, které o lidech se zkušeností s nějakým duševním onemocněním panují. K typickým mýtům o ADHD patří, že je jen výmluva pro lenost nebo nedostatek disciplíny ("Je to jen nedostatek pozornosti"), nebo že to je jen dětský problém. Někteří návštěvníci byli přesvědčeni, že léčba ADHD je možná pouze pomocí léků. U diagnózy BAP, která z nemocných dělá v očích lidí „bezcitné maniaky“, bylo zase překvapivé vysoké číslo sebevražd (k sebevražedným pokusům dochází až u 55% nemocných, téměř u 25% jsou dokonané!) i to, že tímto onemocněním trpěla řada známých osobností (např. Edgar Allan Poe, Vincent van Gogh, Napoleon Bonaparte, Ludwig van Beethoven nebo Abraham Lincoln, ze současných umělců se k BAP přiznala populární americká zpěvačka Selena Gomez), i to pomáhá nemoc popularizovat. Pokud jde o bulimii, lidé se většinou domnívají, že postihuje pouze ženy, jako projev snahy o získání ideálního těla („je to nemoc modelek“) a jedná se především o „problém s jídlem“ a léčba tudíž spočívá v posilování vlastní silné vůle, není potřeba žádná psychoterapie apod.
Podcasty vznikly jako nahrávky besed uskutečněných kontaktně, nebo byly natáčeny samostatně. Pro výběr hostů platila stejná pravidla jako u besed. Témata (otázky) byla vždy konzultována dopředu, vč. pravidel pro diskrétnost a anonymitu. Jelikož umístnění kamery v prostorách ClubCafé Pessoa neumožňuje ideální úhel pro záběry úvodní prezentace, byly dotáčeny samostatně jako čtený komentář. Celý záznam byl prostříhán tak, aby vytvořil plynulý dialog (bez proluk, přestávek, opakovaných vět kvůli přeřekům apod.). Výsledné video bylo opatřeno úvodní znělkou a závěrečnými titulkami. Délka podcastů se pohybuje mezi 1-2 hod. Zveřejnění podléhalo předchozí autorizaci hostem. Vzniklo celkem 7 podcastů na tato témata: Spánková deprivace, Hraniční porucha osobnosti, Úzkost, Porucha pozornosti (ADHD), Bipolární afektivní porucha, Bulimie, Mám to o sobě říct?. Délka podcastů se pohybuje mezi 1-2 hod. Co se týká počtu diváků, činí tak 90 shlédnutí/pořad. Videa jsou umístěna v Youtube kanálu ClubCafé Pessoa a také na tomto webu v sekci "Videa a podcasty".
Posledním výstupem je právě tento web. Samotný záměr vybudovat informační web, kde budou relevantní informace na jednom místě, kvitovali účastníci besed, protože jinak si je musí složitě dohledávat a z jednotlivých článků na internetu získávají mnohdy rozporuplné, neověřené i přímo lživé informace. Na nově vzniklém webu bylo do konce roku 2023 umístěno 10 příspěvků, zejména recenzí a článků na blogu, které se zabývají např. tím, proč si psát deník, jak si najít vhodného terapeuta a vytěžit z psychoterapie maximum, jak postupovat v případě digitálního detoxu či nač se připravit při vyřizování na úřadech. Samozřejmě postupně přidáváme další :-)
V roce 2023 jsme se v rámci navazujího projektu Třináctá komnata duše 3 zaměřili hlavně na natáčení podcastů.Vznikly celkem 3 podcasty na tato témata: Disociativní porucha (depersonalizace), Gamblerství/schizoidní porucha osobnosti, Porucha pohlavní identity (v kombinaci s HPO). Délka podcastů se pohybovala mezi 1-2 hod. Výběrem hostů do podcastů jsme představili osoby s duševním onemocněním pozitivně jako platné členy společnosti, ve které jsou schopni s určitým omezením a za podpory ostatních sociálně fungovat, tj. navazovat vztahy, založit rodinu, chodit do zaměstnání, věnovat se zálibám a zajímat se o veřejné dění. Domníváme se, že všechny uskutečněné aktivity naplnily zamýšlený cíl projektu a cílová skupina získala konkrétní představu o podstatě jednotlivých diagnóz duševního onemocnění a o tom, jaké potíže to takto nemocným lidem přináší, co prožívají v běžných životních situacích, v čem je shledávají náročnými a co jim pomáhá obtíže překonávat.
Na webu přibylo 22 příspěvků, zejména recenzí a článků na blogu, které se zabývají různými aspekty života s duševním onemocněním, životním příběhům osob s duševním onemocněním a pohledem jejich rodinných příslušníků, nejnovějšími výzkumy a poznatky medicíny, vztahu duševního onemocnění a zaměstnání, rodičovství a rozvoje zálib.
Pokračovali jsme v započaté spolupráci se spolkem Jakalus, z. s., který u nás pro své klienty (s možností účasti veřejnosti) pořádá kavárenské kvízy a workshopy.
Opakovaně se také zapojujeme do kampaně Týdny pro duševní zdraví a při této příležitosti spolupracujeme s dalšími organizacemi na propagaci (Péče o duševní zdraví, z. s. – CDZ HK, Centrum péče o duševní zdraví). Letos jsme se zapojili ukázkou terapie s příběhem (16. 9. 2024) na téma antického příběhu krále Midase a jeho zlatého doteku. Setkání proběhlo na principech biblioterapie a účastníky provázel Robert Stuchlík, vedoucí psychoterapeutické poradny Dobromysl v Hradci Králové. Celkem v roce 2024 proběhla 3 taková setkání.
Během projektu se postupně podařilo iniciovat vznik 2 svépomocných skupin. Co se týká svépomocné skupiny pro lidi se sociální úzkostí/fobií, jeví se jako funkční a stabilní, hlavně díky své organizované formě a přenosu dobrých zkušeností a osvědčených metod ze spolku Sfinga. Skupina začala fungovat v červenci. Za rok 2024 se uskutečnilo 12 setkání, přičemž návštěvnost představuje 5-12 osob. (S ohledem na diskrétnost setkání nejsou k dispozici žádné fotografie.) Na dobré cestě je i svépomocná skupina Hraničáři, po které je poměrně značná poptávka ze strany samotných osob s touto diagnózou. Nově utvořená skupina se začne scházet v roce 2025, a to 2 x měsíčně v počtu 5-8 osob.